Değerli Basın Mensupları, 2019 yılı ocak ayı içerisinde fiyatlarının son derece yüksek olması nedeniyle ilaç alamadıkları için dört SMA hastası evladımız yaşamını yitirdi. En son 21 Ocak tarihinde 11 Yaşındaki Arda Tahsin Acen aramızdan ayrıldı. Hepimizin bildiği gibi SMA’lı çocuk aileleri SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde Sağlık Bakanlığı önünde ilaç için nöbete başlamıştı. 12 Kasım 2018 tarihinde, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır” açıklamasını yaptı. Bu açıklama üzerine aileler nöbete son verdi. Bu açıklamanın üzerinden 75 gün geçtiği halde, aileler enerjilerini çocukları için harcayacakları yerde, ilaç çalışmalarının ne durumda olduğu bilgisinin peşinde koşuyor. Bakanlık, çalışmanın hangi aşamada olduğuna dair kamuoyuna hiç bir açıklama yapmıyor. Çocuklar ilaçlarını beklerken birbir aramızdan ayrılıyorlar. Sağlık Bakanlığından ses çıkmıyor. Tip 1 için herkese ilaç verildiği söylenirken, yapılan değerlendirmelerde kritere uymayan çocuklara ilaç verilmiyor. İlaç başlansa da ilk 4 doz sonrası birçok çocuğun tedavisi sonlandırılıyor. Bu çocukların aileleri Valilik onayı ile yardım kampanyaları başlatarak ilaca ulaşmaya çalışıyorlar. Aileler ilaç başvurusu için bürokratik işlemlere boğulmuş durumda. Kolaylık sağlanacağı yerde işlemler zorlaştırılıyor. Kaldı ki ailelerin tek sorunu ilaç temini değil. İlacın verileceği hastane SGK tarafından belirleniyor ve bu hastanelerin sayısı oldukça az. Bunun yanında artan döviz kuru nedeniyle ihtiyaç olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin cepten ödenen miktarları kat be kat arttı. Aileler yoğun stres yaşadıkları gibi ekonomik zorluk içinde, yoksullaşmış durumdalar. Devlet SMA lı çocuklar arasından, yaşam hakkını koruyacağı çocukları kriterlere göre seçiyor. Kriterlere uymayanları ölüme mahkûm ediyor. Bizler aileler ve çocuklar adına; Sağlık Bakanının sözünü verdiği Tip-2 ve Tip-3 için bir an önce SGK’nın Tebliği yayınlanmasını ve ilacın bütün hastalara koşulsuz, kritersiz şekilde ulaştırılmasını talep ediyoruz. Ülkemizde nadir hastalıklara ait politikaların oluşturulması ve tüm sürece ailelerin ve hastaların dahil edilmesini talep ediyoruz. Peki, engellilerin sorunlarına çözüm bulması ve kurumları harekete geçirmesi gereken Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ne yapıyor? SMA’lı çocukların sorunlarını çözmesi için Sağlık Bakanlığını göreve davet etmek yerine 2019 yılının ilk genelgesini yerel seçimler öncesinde yayınlayarak Türkiye Şoförler ve Otomobilciler Federasyonu’na kıyak geçiyor. 21 Ocak günü yayınladığı genelge ile 07.07.2018 tarihinde dolan toplu taşım araçlarını engellilerin erişimine uygun hale getirme yükümlülüğünü, 5273 Sayılı Kanunun geçici 3. Maddesinin birinci fıkrasını keyfi bir biçimde yorumlayarak 2020 yılı sonuna kadar uzatıyor. Böylece Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme Komisyonlarına yasanın uygulanması için tanınan seçimlik süreleri, iki yıl daha uzatarak şoför esnafı için adeta bir hak haline getirmeye çalışıyor. Bu durum Şoförler ve Otomobilciler Federasyonunda düğün bayram ile karşılanırken engelliler arasında büyük bir tepkiye yol açmıştır. Buradan, aşağıda isimleri bulunan engelli örgütleri, SMA’lı hastaların imdadına yetişmeyip, engellilerin erişilebilirlik sorunlarını kulak ardı ederek şoför esnafına kıyak geçmeye çalışan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünü kınıyoruz. 26.01.2019 Av.Turhan İçli Engelliler Konfederasyonu Başkanı 0542 413 86 92 Engelliler Konfederasyonu Türkiye Körler Federasyonu Zihinsel Engelliler Federasyonu Samsun Engelliler Federasyonu Doğu Akdeniz Engelli Dernekleri Federasyonu Engelli Hakları Federasyonu Demokratik Engelliler Federasyonu Türkiye Sakatlar Derneği Genel Merkezi Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi Altınokta Körler Derneği Genel Merkezi Altınokta Körler Derneği Ankara Şubesi Engelsiz ve Mutlu Yaşam Derneği Yaşam Boyu Eğitim Derneği Uluslararası Gençlik Dayanışma Derneği İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu Spina Bifida Derneği Ankara Şubesi TEYVAK – Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı.